Hemofiliya min dərddən biri, min bir dərmanı olan xəstəlikdir

Min dərddən biri, min bir də dərmanı olan, həyatı daim təhlükə altında saxlayan hemofiliya qanda laxtalanma faktorunun çatışmazlığından yaranan irsi xəstəlikdir. Qan xəstəliyi üzrə mütəxəssislərin fikrincə, insan orqanizmində hər hansı bir qanaxmaya səbəb olan amillər, faktorlar var. Daha dəqiq ifadə etsək, insan orqanizmində 14 zülal var ki, onlar qanın laxtalanma prosesində iştirak edir.

Bunlardan ən əsası səkkiz və doqquzuncu faktorlardır ki, qanda çatışmadığı təqdirdə hemofiliya xəstəliyi yaranır. Bu xəstəlik uşaqlarda şübhəli hallar yaradır: yeridikdə halsızlıqdan yıxılır, yaxud oturacaqlarında hemotomalar (bənövşəyi ləkələr) əmələ gəlir. Belə hallarda həyəcan təbili çalınmalı, valideynlər təcili olaraq uşaqlarını həkimə göstərməlidirlər.

Erkən, dəqiq laboratoriya müayinəsi hemofiliyalı uşağı sonrakı təhlükələrdən xilas edə bilər. Bir sözlə, nə qədər tez müayinə edilə və müalicə başlanarsa, o qədər də təsir göstərilər və hətta uşağın gələcəkdə əlil olmaq təhlükəsinin qarşısı alınar.

Əsas təhlükəli qanaxmalar beyindaxili olanlardır. Bu zaman hər hansı baş-beyin zədələnməsindən baş verən qansızma nəticəsində uşaqlar həyatla vidalaşmalı olurlar. Yaxud həmin xəstələrə vaxtında dərman preparatları çatmazsa, onlar ömürlük əlilə və ya şikəstə çevrilmə təhlükəsində qala bilərlər.

Hemofiliyanın müalicəsi mümkündür və kəskin ağrıların qarşısının alınması üçün xüsusi dərman preparatları var.

Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Gülnarə Hüseynova ilə söhbətimiz də məhz bu irsi xəstəliyin yaranma səbəbləri və müalicəsi barədə ölkəmizdə son illər həyata keçirilən tədbirlər barədə oldu. Bildirdi ki, 2003-cü ildə təşkilatları tərəfindən hemofiliyalı xəstələrə dövlət dəstəyi üçün qanun layihəsi tərtib edilib. Milli Məclisin müvafiq komitəsinə təqdim olunan layihənin qanun şəklində qəbulu üçün müzakirələr aparılıb: “2004-cü ildə Milli Məclisdə qanun layihəsinə baxıldı və 2005-ci ildə qəbul edildi. Azərbaycan Prezidenti tərəfindən təsdiq edilən qanunun hazırlanması respublikamızın əksər bölgələrində aparılmış təhlil və topladığımız statistik göstəricilərə əsaslanır. Həmin qanun əsasında dövlət proqramı qəbul edildi. Çox baha qiymətə olan dərman preparatları artıq 2006-cı ildən dövlət tərəfindən alınmağa başlandı”.

Həmsöhbətimiz onu da vurğuladı ki, dərmanların alınmasına görə 2006-2008-ci illərdə Azərbaycan regionda lider ölkə hesab olunub. Lakin son illər Rusiya ölkəmizi dərmanların alınmasında ötüb-keçib.

Xəstəliyə düçar olanlar, yaxud onun simptomlarını daşıyanların dəqiq siyahısı çıxarılmalı, onlar yaş kateqoriyalarına görə qruplaşmalıdır: “qocalmış” və “ yenicə “ayaq tutmaq istəyənlər”in də müalicəsində fərqlər var. Bir var ki, artıq həmin xəstəliyin daşıyıcılarını müalicə edəsən, bir də var ki, bu xəstəliyə yeni tutulma təhlükəsində olanlara profilaktik yardım göstərəsən.

Hemofiliya xəstəliyinə 2006-cı ildə 30 yaşa qədər olan insanlar arasında daha çox təsadüf edilirdisə, bu gün ahılların da həmin bəladan əziyyət çəkdiyi məlumdur. Artıq 10 ildir ki, yalnız xəstəliyin qarşısının alınması üçün yox, müalicəsinə dərman preparatları alınır. Xəstəliyin daşıyıcılarına münasibət dəyişdiyi üçün onun müalicəsinin də əhəmiyyəti çoxalıb: “Bu xəstəliyin daşıyıcıları arasında tələbələr də vardır ki, universitetlərdə təhsil alırlar. Onlar hətta bu dərman preparatlarının hesabına ailə qurur, sağlam həyat tərzi sürürlər”.

Onu da qeyd edək ki, son illər Bakı şəhəri və Abşeron yarımadasında yaşayan xəstələrin müalicəsi öz müsbət təsirini göstərməkdədir. Lakin respublikamızın ucqar rayonlarında müəyyən obyektiv və subyektiv amillərə əsasən (maarifləndirmənin zəif olması, mərkəzdən uzaqda yaşamaları - həkim nəzarətindən kənarda qalmaları və s.) vəziyyət hələ də ürəkaçan deyil. Əvvəllər mərkəz ancaq Bakı şəhərində fəaliyyət göstərib. Lakin artıq regionları əhatə edəcək filialların da yaradılmasına başlanılıb. Gəncə və Şirvanda bu mərkəzlərin yaradılmasından sonra səhiyyə nazirinin imzaladığı sərəncama əsasən hər rayonun mərkəzi xəstəxanasında, ən azı, bir kabinetin fəaliyyət göstərməsi nəzərdə tutulur. Qərara alınıb ki, terapevt və pediatrlar qısa zamanda hemofiliya xəstəliyi üzrə, hematoloqlar kimi təkmilləşdirilsinlər.

Bu, artıq xəstələrin həkimə tərəf yox, həkimlərin onlara doğru getməsi deməkdir. Əlbəttə, bu zaman xəstələr vaxtında müayinə və müalicə almaq imkanı qazanmış olurlar.

25 ildir ki, 17 aprel Ümumdünya Hemofiliya Günü kimi qeyd edilir. Azərbaycanda isə həmin günün qeyd edilməsinə 1999-cu ildən başlanıb. Bu günün təsis edilməsinin acı səbəbləri və maraqlı tarixçəsi var. Kanadada bir imkanlı biznesmen var imiş. 1963-cü ildə o, qərara gəlib ki, dünyadakı hemofiliyalıların müalicəsi üçün bir mərkəz - Hemofiliya Assosiasiyası yaratsın. Hazırda həmin assosiasiya federasiya kimi genişləndirilib və tərkibində 120 ölkə var. 2000-ci ildən Azərbaycan da həmin federasiyanın üzvüdür. Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası ölkəmizin maraqlarını həmin assosiasiyada qoruyur. Assosiasiyanın tərkibində 150 nəfərdən çox xəstə var. Onların kartotekası hazırlanıb. İlk dəfə olaraq hemofiliyalı xəstələrin məlumat bankını da məhz bu assosiasiya yaradıb: “Hazırda Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən net şəbəkə yaradılır, belə ki, orada xəstələrin dəqiq məlumatları toplanacaq. Həmin bank birbaşa nazirliyin əlaqədar strukturuna bağlanacaq. Xəstə haqqında məlumat məxfi saxlansa da, Səhiyyə Nazirliyi bundan xəbərdar olacaq və o, nəzarətdə saxlanacaq. Hazırda hökumət hemofiliyalı xəstələrin dərman preparatlarının alınmasına 10 milyon manat vəsait xərcləyib. Onu da deyim ki, xəstələrin adının məxfiliyini qoruması üçün şəxsi məlumatlar kodlaşdırılması olduqca vacib məsələdir. Qəbul olunmuş qanunda da məlumatların məxfi saxlanılması göstərilir. Daha bir ağrılı yerimiz genetik laboratoriyanın olmamasıdır. Doğrudur, artıq ailə quracaq gənclər həkim müayinəsindən keçir. Bu məsələyə Heydər Əliyev Fondunun prezidenti Mehriban xanım Əliyeva da öz münasibətini bildirmişdir. Bu çox vacib məsələdir. Azərbaycan ailəsi sağlam təməl üzərində qurulmalı, hansısa xəstəliyin daşıyıcısı olmamalıdır. Yeni sağlam nəsil Azərbaycanın gələcəyi və genetik daşıyıcılarıdır”.

Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası Almaniya Hemofiliya Konsorsiumu və Dünya Hemofiliya Federasiyasının üzvü kimi beynəlxalq əməkdaşlığı genişləndirməyə çalışır. 2004-cü ildən bu xəstəliklə bağlı müxtəlif ölkələrin təcrübəsinin öyrənilməsinə başlanılıb və Türkiyə seçilib. Qardaş ölkənin professorları azərbaycanlı həmkarlarının təcrübə keçməsi üçün hər cür şərait yaradır və onların mütəxəssis kimi formalaşmalarına yardım göstərirlər: “Bir mütəxəssisimiz var - Mehparə Kazımova. Xeyli müddət idi ki, Respublika Klinik Xəstəxanasının qan şöbəsində çalışırdı. O, Türkiyədə keçdiyi təcrübəyə əsasən sonralar beynəlxalq konfrans və elmi simpoziumlarda məruzələrlə çıxış edir. Gənc mütəxəssis kimi nəinki assosiasiyanı, hətta respublikamızı layiqincə təmsil edir. Çətinliyimiz həkimlərimizin ingilis dilini bilməməsidir. Tibb Universitetində təbliğat xarakterli tədbirlər keçirdik. Nədənsə tələbələrimizin əksəriyyətinin hemofiliya xəstəliyinin öyrənilməsinə marağı azdır, bəzilərinin isə sanki bundan xəbəri yoxdur. Öyrənmək, maraq göstərmək həvəslərini də hiss etmədik. Maarifləndirmə işləri artırılmalıdır. 50-60 yaşlı həkimin bundan sonra əcnəbi dili öyrənib beynəlxalq aləmə çıxması absurd olduğu üçün gənc nəslin üzərinə bu, daha çox düşür”.

Həkim deyir ki, əsasən mütəxəssis çatışmazlığı var və təkmilləşdirməyə daha çox ehtiyac duyulur. Xəstəliyin qarşısı ilkin vaxtlarda alınmalıdır, sonrakı proseslər həm də daha çox maddi vəsait tələb edir. Profilaktik müalicə aparılarsa, bu zaman həm az vəsait xərclənəcək, həm də xəstə sağlam vətəndaş kimi yaşayacaq. Əks təqdirdə xəstələrin müalicəsinə əngəl törədilər, hər hansı gecikmələr onları əlillik həddinə çatdırar, yaxud həyatla vidalaşmalara səbəb ola bilər. Sağlam olmaq sağ qalmaq qədər həyati əhəmiyyət daşıyır, bunu unutmaq olmaz.

Məhəmməd NƏRİMANOĞLU,

Azərbaycan.-2015.- 17 aprel.- S. 8.