“Bizi autizmli övladlarımızı atmağa vadar etməyin”

Çiçək Məmmədli: “Xarici ölkələrdə autizmli övladı olan anaya uşağa baxması üçün məvacib verilir və o da işləmir, uşağın reablitasiyası ilə məşğul olur”

Autizm xəstəliyinə düçar olan uşaqlar dövlət qayğısına ehtiyacı olan təbəqədən sayılırlar. Belə uşaqların sosial adaptasiyası, cəmiyyətə inteqrasiya olunması, özünəxidmət bacarıqlarının inkişaf etdirilməsi və bu məqsədlə onların valideynlərinin maarifləndirilməsi pedaqoq və psixoloqların diqqət mərkəzindədir. “Autizm” Deffektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzinin sədri Çiçək Məmmədli ilə söhbətimizdə öyrəndik ki, autizm xəstəliyindən əziyyət çəkən uşaqlarla bağlı müvafiq dövlət sənədləri olsa da, onun icrasında problem yaşanır.

“Azərbaycanda xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlarla bağlı kağız üzərində qalan, həyata keçməyən qanunlarından biri də “Uşaq hüquqları haqqında” qanundur. Qanunda bildirilir ki, əlil, əqli və fiziki çatışmamazlıqları olan uşaqlar növbədənkənar və ya güzəştlə tibbi, defektoloji və psixoloji yardım almaq hüqüqüna malikdir. Dövlət bu uşaqların sosial və psixoloji reablitasiya imkanlarına uyğun təhsil almalarına, peşə seçmələrinə, əməyə cəlb olunmalarına köməklik göstərir. Yadımdadır ki, dövlət başçısının fərmanı ilə autizmli uşaqların xüsusi təlim alması üçün maddi vəsait ayrıldı. Amma həmin vəsait autizm sindromundan əziyyət çəkən uşaqlara xərclənmədi. Bu gün yüzlərlə uşaq maddi çətinlik ucbatından təlim ala bilmir. Onlar evdə kəndirlənməyə və iç dünyalarının uçulub sökülməsinə və dəhşətli depressiyaya məruz qalıblar”, -deyə müsahibimiz bildirdi.

Ç.Məmmədli mövzu ilə bağlı acı bir hadisəni də danışdı: “Ölkəmizdə dövlət səviyyəsində xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlar üçün uşaq bağçalarının olmaması ucbatından bir gün ana az qala intihar etmişdi. Çünki uşağı ağır autizm sindromludur. Heç bir uşaq bağçası uşağı qəbul etmir. Ailə başçısı xəstə olduğundan ana işləmək, ailəni dolandırmaq istəyir. Mən çox çalışdım ki, Bakıda uşağı hansısa özəl uşaq bağçalarının birinə yerləşdirək. Qiymət çox baha olduğundan alınmadı. Gəlin fikirləşək: belə analar bir deyil. İndiyə qədər mənim apardığım "Autizm maarifləndirmə" layihəsinə əsasən nə qədər autizmli uşaq atılmaqdan xilas olub. Amma bu isə məsələnin həlli demək deyil.Həmin uşaqlar ev dustağına çevrilir, vəziyyətləri daha da pisləşir. Dövlət qurumlarına autizmli övladı olan imkansız ailələrin mesajını verim: Biz Azərbaycanda yaşayırıq, ölkəmiz heç də kasib ölkə sayılmır. Bizim autizmli övladlarımızın taleyini düşünün. Hər bir sahədə manapoliya ola bilər, amma autizm kimi ağır dərdlə oynamaq cinayətdir. Gələcək nəslimizi düşünün. Bu gün cəmiyyətdən gizlətməyə məcbur olduğumuz, onun ucbatından işləyə bilmədiyimiz autizmli övladlarımızı atmağa vadar etməyin. Onlar da dünyaya uşaq olaraq gəlmişlər. Dörd divar arasında vəhşi insan kimi yaşamaq üçün yox. Autizmli körpə hər ailəyə qismət ola bilər. Çünki nədən yaranması elmə məlum deyil. Varlı ailəyə qismət olsa, səsi çıxmır. Bu sahədə fəaliyyət göstərən pullu müəsisələrin qapıları açıqdır. Vay kasıbın halına. İndi kasıb ailələr də çoxdur... Bütün ölkələrdə autizmli övladı olan anaya uşağa baxması üçün məvacib verilir, o, işləmir, uşağın reablitasiyası ilə məşğul olur”.

Autizm xəstəliyinin mahiyyətinə gəlincə, həmsöhbətimiz deyir ki, autizm sindromu - uşaqlarda əqli və psixoliji problemdir: “Autizm üç yaşından əvvəl başlayan və ömür boyu sürən, ictimai qarşlılıqlı təsirə və ünsiyyətə zərər verən, məhdud və təkrarlanan davranışlara gətirib çıxaran beyinin inkişafına maneə törədən bir xəstəlikdir. Bu əlamətlər autizmi, Asperger sindromu kimi daha yüngül görünən autistik spektrum pozuqluğundan (ASP) ayırar. Autizm irsi mənşəlidir, ancaq irsiliyi olduqca qarışıqdır və ASP-nin mənşəyinin çoxlu gen qarşılıqlı təsirlərindənmi yoxsa, nadir görülən mutasiyalardanmı qaynaqlandığı çox açıq deyil. Nadir hallarda, doğum şikəstliklərinə səbəb olan faktorlarla yaxından əlaqəlidir. Digər görüşlərə görə isə uşaqlıqda edilən peyvəndlər kimi səbəblər mübahisəlidir və peyvənd mənşəli fərziyyələrin razısalıcı elmi dəlilləri yoxdur. Yaxın dövr araşdırmaları autizmin prevalansını 1000 adama bir, ya da iki halda olaraq təxmin edər, eyni araşdırmalardakı təxminlərə görə ASP təxminən 1000 adamda altı haldadır və kişilərdə rast gəlinmə nisbəti qadınlara görə 4,3 dəfə daha çoxdur”.

“Autizmli övladımı əvvəllər gizlədirdim…”

Ç.Məmmədlinin sözlərinə görə, cəmiyyətdə autizm xəstələri ilə bağlı təşkilati maarifləndirmə işi aparır: “Ölkəmizin regionlarında apardığım autizm maarifləndirmənin nəticəsi olaraq erkən müdaxilə nəticəsində valideynlər qismən bu sahədə bilgilərə malik olublar və erkən müdaxiləyə üstünlük verirlər. Bütün tədbirlərə, seminarlara və ictimai yerlərə autizmli övladımla birgə qatılıram. Autizmli övladımı əvvəllər gizlədirdim, amma indi gizlətmirəm, əksinə onu cəmiyyətə uyğunlaşdırmağa çalışıram. Ətrafın qınağına isə autizm maarifləndirmə ilə cavab verirəm.

Mənim Nazlı qızımın danışığında qüsurlar var idi: “r” səsini “l”, “ş” səsini “s” kimi tələffüz edirdi. İndi isə normal tələffüz edir. Autizm Mərkəzinin ixtisasçılarının gərgin zəhmətinin nəticəsində qızım uğur əldə etdi. Bu il hazırlıq sinfinə gedir. Onun bu problemi məni də, qızımı da narahat edirdi. Bu problemə hamı irad tuturdu deyə Nazlı danışmağa utanırdı. İndi qızım çəkinmədən danışır, gözəl şeirlər, nağıllar söyləyir. Bu işdə zəhməti olan ixtisasçılara Nazlı və mən dərin təşəkkürlərimizi bildiririk!

Yadımdadır ki, bir gün autizmli övladı olan ana avtobusda cəmiyyətin qınağına tüş gəldi. Ana fəryad edərək ağlayırdı ki, “mən nə edim, övladımı cəmiyyətə çıxaranda qınaq obyektinə çevrilirəm”. Üzümü tuturam bütün cəmiyyət üzvlərinə: Həyat bizlərə bir sınaq olaraq verilib. Heç də bu həyatdan biz sığortalı deyilik. Hər bir şeydən sığortalanmaq olar, amma həyat sığortası hələ mövcud deyil. Gəlin bu qəliz dünyada insanlığa hörmət edək. Qeyri-normal insan, uşaq görəndə onları olduqları kimi qəbul etməyə özümüzdə güc tapaq. Axı onlar zahiri görünüşcə insandırlar. Niyə itin, pişiyin hər bir hərəkətini qəbul edirik, hətta onu qucaqlayırıq, öpürük bəzən? Onlara hətta paltar, libas belə geydirməyə çalışırıq və onları insana oxşatmağa çalışırıq, amma insanlığa hörmət etmirik. Çox xahiş edirəm autizm haqqında hamı-bütün cəmiyyət üzvləri bilgilərini artırsınlar, istəsələr, bizim Aitizm Mərkəzi 24 saat xidmətdədir, gəlsinlər bura. Nə zaman istəsələr, zəng vura və autizm haqqında ətraflı məlumat ala bilərlər. Autizmli uşaqları görəndə onlara çox diqqətlə yanaşın. Çalışın onların anlayacaqları dillə ünsiyyət qurasınız. Ünsiyyət qurmaq istəməzsinizsə, onları alçaltmaq (yəni valideynlərini, çünki onlar cəmiyyətə tək çıxa bilmirlər) da lazım deyil! Çünki sabah sən də həmin qınaq obyekti ola bilərsən”.

“Səfirlərin xanımları gəlib onlarla maraqlanırlar”

Ç.Məmədli bildirir ki, “Autizm” Deffektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzinə millət vəkilləri, səfirlik rəsmiləri gələrək autizm xəstəliyindən əziyyət çəkən uşaqlarla görüşüb, problemlə maraqlanırlar: “Birləşmiş Millətlər Təşkilatının Uşaq Fondunun Azərbaycan nümayəndəsi Mark Herevardın xanımı Çonkua Herevard və ölkəmizdə Beynəlxalq məktəb TİSA-nın Valideynlər Şurasının üzvləri vaxtaşırı Autizm Mərkəzinin qonağı olurlar və autizmli uşaqlarla yaxından maraqlanırlar. Azərbaycanda fəaliyyət göstərən xarici ölkə səfirlərinin xanımlarının sadəliyi, səmimiliyi və yaşadıqları mühitə məhəbbəti məni heyran etdi. Onlar mütəmadi olaraq autizm mərkəzini ziyarət edir, autizm sindromlu uşaqlarla yaxından maraqlanırlar.

Bu yaxınlarda millət vəkili Qənirə Paşayeva da autizm problemi ilə maraqlandı. Eyni zamanda autizm sindromlu uşaqlarla ünsiyyətdə olub. Millət vəkili autizmin reablitasiyası ilə maraqlandı, “Autizm” Deffektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzinin rəhbərini olaraq mənimlə söhbət etdi. Xüsusi qayğıya ehtiyacı olan, autizm sindromundan əziyyət çəkən uşaqlar haqqında geniş fikir mübadiləsi aparan millət məkili autizm problemini dövlət səviyyəsində gündəmə gətirəcəyi barədə vəd verdi.

Azərbaycanda maddi çətinlik ucbatından xüsusi təlim ala bilməyən autizmli uşaqlara yardım edən yeganə təşkilat "Autizm Mərkəzi"dir. Bu Mərkəzə yardım edən insanlara təşəkkürlərimi bildirirəm. Autizmli uşaqların xüsusi təlim almaq haqqlarıdır. Dövlət tərəfindən bu haqqa imza atılsa da, digər dövlət qurumları tərəfindən bu əngəlləndi. Nə etmək olar ki, autizmli uşaqlar olayların fərqində deyil axı!”

Çiçək Məmmədli autizm xəstəliyindən əziyyət çəkən insanların statistikasını da açıqladı: “Dünyada təxminən 60-70 min nəfər bu xəstəlikdən əziyyət çəkir. Ölkə ilə bağlı bizim təşkilatımızın da statistikası var. Biz qeyri-hökumət təşkilatı olduğumuzdan, statisktikamız rəsmi rəqəm hesab olunmur. Ayrıca, nəzərə alaq ki, diaqnoz məsləsində problemlər çox yaşanır. Bizim araşdırmamıza görə, Azərbaycanda bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanların sayı təxminən 4 minə çatmaq üzrədir. Təkcə bizim təşkilatda 600-ə yaxın autizm sindromu olan uşaq var”.

Ramid

Bizim yol.-2013.-21 dekabr.-S.13.