Daun sindromluların problemləri

Azərbaycanda Daun sindromu ilə doğulanların sayı ilə bağlı fərqli rəqəmlər var. Səhiyyə Nazirliyi Daun sindromluların sayının 336 nəfər olduğunu açıqlayır. Daun sindromluların 13 yaşadək olanları 296, 14-17 yaş arasında 21, 18-29 yaş qrupunda 11, 30 və daha yuxarı yaş qrupunda 8 nəfərdir.

Ancaq bu problemlə məşğul olan QHT-lər rəqəmlərin 700-ə yaxınlaşdığını bildirirlər. Hətta hər doğulan 700 uşaqdan 1-nin Daun sindromlu olduğu bildirilir.

Qeyd edək ki, Daun sindromluların əksəriyyəti tamamilə sağlam olurlar və müalicəyə ehtiyac duymurlar. Bu diaqnozun qoyulmasi yalnız qan analizi ilə təsbit edilə bilər. Əvvəllər Daun sindromu ilə doğulan uşaqlar 16-18 il ömür sürürdüsə, hazırda isə artıq normal insanlar kimi yaşayırlar. Məsələn, dünya ölkələrdə 40-50 yaşlı Daun sindromlu insanlara rastlaşmaq mümkündür. Belə xəstələr normal insanlar kimi 70 il də yaşaya bilərlər. Əslində cəmiyyət belə insanlara qarşı bir qədər münasibəti dəyişərsə, elə bizdə də belələri normal həyat tərzi yaşaya bilər.

Psixoloq Nümunət Əmrahlı da o fikirdədir ki, cəmiyyətdə Daun sindromlu uşaqlara qarşı münasibət dəyişməlidir. Yəni, onların cəmiyyətə inteqrasiyası ilə bağlı proqramlar olmalıdır: "Düzdür, bizdə əlilliyi və ya müxtəlif xəstəliyi olan uşaqlarla bağlı ayrı-ayrı proqramlar mövcuddur. İlk növbədə valideyn uşağında yaranan problemdən utanmamalıdır. Əvvəlcə bunun təbliğatı aparılmalıdır. O uşağın psixoloji durumu, həyatının mənalı olması, uşağın öz yaşıdlarının yanında olması istiqamətində işləri valideynlər o qədər həyata keçirməyə maraqlı olmurlar. Onlar cəmiyyətdən utanırlar. Cəmiyyət özü inkluzivə hazırlanmalı, problemi cəmiyyətin inteqrasiyasına hazırlamalıdır. Biz buna hazır deyilik. Çox vaxt bizdə belə uşaqlara bitmiş uşaqlar kimi baxırlar. Xəstədir deyə, ona əhəmiyyət vermirlər. Bu, qlobal problemdir".

Onun sözlərinə görə, xarici ölkələrdə müxtəlif sindromlu xəstələrin valideynləri birləşərək cəmiyyət yaradıblar. Onlar üçün dövlət proqramları da fəaliyyət göstərir. Belə ki, onlar bir yerə toplaşaraq qayğılarını bölüşür, problemin qismən də olsa həllinə çalışırlar.

Ekspertlər bu cür uşaqların cəmiyyətə çıxarılması, müxtəlif tədbirlərə qatılmasının tərəfdarıdırlar. Bu da o deməkdir ki, xəstəlik sağalmaz olsa belə, onlara cəmiyyətin bir üzvü kimi yanaşılmalıdır.

Psixoloq Dəyanət Rzayevə görə, bu cür uşaqlar adətən infeksion xəstəliklərdən sonra dünyalarını dəyişirlər: "Bu cür uşaqlarda aqressiya olmur. Onlar çox mülayim və mehriban olurlar. Onlar insanlarla tez bir zamanda ünsiyyət qururlar. Hətta özlərinə qulluq etməyi də bacarırlar. Belə körpələr digər normal uşaqlar kimi şeir, nağıl öyrənib yadda saxlayırlar. Dünya ölkələrində onlar üçün xüsusi teatrlar fəaliyyət göstərir. Daun sindromlu xəstələr müxtəlif rollarla özlərini realizə edirlər. Təəssüf ki, bizdə onlara yanaşma birmənalı deyil. Hərçənd bəzən müxtəlif təşkilatlar onların yaradıcılıq imkanlarını üzə çıxarmaqla cəmiyyətə inteqrasiya etməyə çalışırlar. Ancaq bu inteqrasiya bütünlüklə həyata keçməlidir. Uşağın inkişafı valideynlərin onunla işləməsindən çox asılıdır. Belə ki, Daun sindromu ilə doğulan uşaqlarla erkən məşğul olmaq lazımdır. Belə uşaqlar reabilitasiya mərkəzlərinə cəlb edilməli, onlarla psixoloji iş aparılmalıdır".

Xatırladaq ki, 2013-cü ildən Bakıda Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzi fəaliyyət göstərir. Mərkəzdə daun sindromlu xəstələrin rahatlığı və rahat qidalanması üçün hər cür şərait var.

Psixoloqlar qeyd edir ki, Daun sindromlu doğulan uşaqların hamısı bu mərkəzə müraciət edərək mütəxəssislərin nəzarətində olarlarsa, bu, uşaqlar üçün də, ailələr üçün də müsbət olar. Bundan başqa, Daun sindromlu şəxslərə ailələrin, cəmiyyətin ümumi baxışının dəyişilməsi məqsədilə əhali arasında geniş maarifləndirmə işlərinin genişlənməsinin vacibliyi də qeyd olunub.

Yeri gəlmişkən, ölkəmizdə Daun sindromundan əziyyət çəkən şəxslərin gündəlik həyatı, fəaliyyəti, sosial-mədəni reabilitasiyasi və cəmiyyətə inteqrasiyası ilə məşğul olan, bu istiqamətdə önəmli addımlar atan qurum Daun Sindromlu Şəxslərin Assosiasiyası fəaliyyət göstərir ki, bu Assosiasiyanin əsas məqsədi də belə şəxslərin və həmçinin onların ailə üzvlərinin sosial-mədəni reabilitasiyasi və cəmiyyətə inteqrasiyasından ibarətdir. Assosiasiyada uzun müddət müxtəlif səbəblər üzündən cəmiyyətimizdən kənar duşmüş 80 uşaq və yeniyetmələr cəmləşib.

Ümumiyyətlə götürdükdə isə Zaqafqaziyada yeganə olan Daun Sindromlu Şəxslərin Assosiasiyasi 2002-ci ildə məhz Bakıda yaradılıb. Assosasiyanın rəhbəri Zərifə Məmmədova bildirib ki, Assosiasiya bir qrup valideynin təşəbbüsü ilə yaradılıb və onun bütün işçiləri, həmçinin rəhbəri 10 ilə yaxındır xeyriyyə məqsədi ilə təmənnasız xidmət göstərirlər: "Assosiasiyamızın nəzdində dünyanın bir çox ölkələrində tanınmış, 2003-cü ildə Vyanada keçirilmiş Beynəlxalq festivalda "Avropada analoqu olmayan teatr" kimi təsdiq edilmiş, artistləri I və II qrup əlil uşaq və yeniyetmələr olan "Dəcəllər" Teatrı yaradılıb. Assosiasiyanın nəzdində teatrla yanaşı, rəqs, əl işləri, rəsm dərnəkləri də fəaliyyət göstərir. 2006-cı ildən isə "Özümə qəlyanaltı hazırlayıram" aşpazlıq məktəbi də yaradılıb. Bu dərslər zamanı uşaqlar özlərinə müxtəlif yeməklər hazırlamağı öyrənirlər. 2009-cu il-də I qrup əlil olan bir qrup uşağa fotoşəkil çəkmək, fotoşop və videokliplər hazırlamaq bacarığı da öyrədilib".

Assosasiyanın rəhbəri onu da qeyd edib ki, görülən tədirlər Assosiasiyanın rəhbəri tərəfindən, Heydər Əliyev Fondu, Gənclər və İdman Nazirliyi, Mədəniyyət və Turizm Nazirliyi, Ailə, Qadın və Uşaq Problemləri Komitəsi, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi, Səhiyyə Nazirliyi, digər dövlət və özəl təşkilatların köməyi ilə təmənnasız təşkil olunub: "Nizami rayonunda Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzinin tikilələrək istifadəyə verilməsi ən böyük qayğıdır. Daun sindromundan əziyyət çəkənlər üçün belə bir mərkəzin istifadəyə verilməsi olduqca önəmli hadisədir. Özü də orda hər bir şərait yaradılıb, müasir standartlar tətbiq olunub. Əsas problemimiz o idi ki, belə bir reabilitasiya mərkəzimiz olsun, orda dərnəklər yaradaq və bir mərkəzdə bütün prosesləri həyata keçirə bilək. Artıq belə bir mərkəzimiz var, problemimizin böyük hissəsi həll olunmuş sayılır. Bu günə kimi uşaqlara təlimlər keçən müəllimlər könüllülük prinsipi ilə işləyirdilər. Amma biz də istərdik ki, təlimçilərimizə, müəllimlərizə əməkhaqqı verək. Çünki peşəkar kadrlarla işləmək daha yaxşı nəticə verir".

Qeyd edək ki, XX əsr Daun sindromu əlilliyin bir növü kimi tanınaraq daha aktual oldu. 21 mart bütün dünyada Daun insanların günü kimi qeyd edilir. Bu xəstəliyin yaranma səbəbi qeyd etdiyimiz kimi genetika ilə bağlıdır, irsi faktorlar üstünlük təşkil edir. Daun sindromlu uşaqların 40%-i ürək çatışmazlığından əziyyət çəkir, 60%-də eşitmə problemi olur. Normal uşağın fizioloji inkişafında geri qalsalarda gec tez o həddə çatırlar. Elə bu səbəbdən də daun sindromlu uşaqların danışması da gec olur. Danışmaya başlayarkən nitqində qüsurlar qabarıq olur. Amma bu qüsurlar erkən loqopedik müdaxilə zamanı aradan qalxa bilər.

Bundan başqa, Daun sindromu olan bəzi adamlarda "Atlantoaksik Sabitsizlik" adlanan vəziyyət olur. Bu, onların boynundakı iki üst fəqərənin bir-birinə uyğunsuzluğu ilə bağlı olan problemdir. Daun sindromu olan uşaqlar yaşa dolduqca kökəlməyə meyilli olurlar. Bu çəki artımı mənfi mənəvi yük olmaqla bərabər, artıq dərəcədə kökəlmə həmin şəxslərin sağlamlığını da təhlükə altına alır.

Daun sindromlu uşaqlar 1,5 və 2-2,5 yaş dövürlərində danışa bilirlər. Bəzi uşaqlar tez qavrayır və danışırlar, bəziləri isə müraciəti anlayırlar. Amma özlərini yaxşı ifadə edə bilmirlər. Sözlərə ad verərək danışırlar və təkrar edirlər. Daun sindromlu uşaqlar əsasən jestlərə ünsiyyətə üstünlük verirlər, cümlə qura bilmirlər və konkretlik onlar üçün çıxış yolu kimi görsənir.

Həkim-genetik Zöhrab Əlimərdanovun fikrincə, Daun sindromu məsum sindromdur. Onu xəstəlik adlandırmaq düzgün deyil. Çünki xəstəlik nə vaxtsa sağalır. Daun sindromlu insan isə həyatının sonuna kimi bu formada yaşamağa məcburdur. Elə bu səbəbdən də Daun sindrom sayılır: "Ən sadə təriflə desək, Daun sindromlu insan bədənindəki hüceyrələrin 46 yerinə artıq 1 xromosoma sahib olmasıdır. Daun sindromu xəstəlik deyil, travma deyil, sırf genetik faktorludur. Xromosom anomaliyaları hallarında embrion inkişaf etməz. Yeganə Daun sindromu zamanı embrion inkişaf edər və uşaq sindromlu dünyaya gələr. Anaların ilk sualları bu olur ki, necə edim uşağım Daun sindromlu olmasın? Əvvəla bilinməlidir ki, Daun sindromunun qaynağı ata-analar deyil. Hamiləlikdən əvvəl və sonra heç bir hadisə uşağın bu sindroma yaxalanmasına səbəb olmaz. Dünyanın bütün ölkələrində, bütün irqlərdə Daun sindromu mövcuddur və necə ki, uşaq mavigözlü, ya sarışın doğulur, Daun sindromu da bu tip genetik faktordur. Bunun üçün ailələrin diqqətli olması, ya özlərini ətraf mühitdə nələrdənsə qoruması bu sindromdan sığortalamır".

Artıq son dövrlərdə Daun sindromunun müəyyənləşdirilməsi sahəsində yeniliklər əldə edilib. Belə ki, körpənin ana bətnində Daun sindromlu olub-olmaması öyrənilir. Tibbdəki bu yenilik son dövrlərdə Daun sindromu ilə doğulan uşaqların sayını xeyli azaldıb.

Rəşid RƏŞAD

Ekspress. - 2015.- 21 avqust.- S.10.